#operationnukethepinda*

Op 3 december 2021 voelde ik een bobbel in mijn rechterborst. Op de ochtend van Kerstavond zat ik met mijn zus in de consultatieruimte van de borstkliniek van het UZ Jette en kreeg ik te horen dat ik borstkanker type II, triple negative heb.
Alhoewel mijn site initieel niet voor dit doel opgestart is, zal ik op deze pagina zal ik updates en mijn zelfportretten plaatsen.

* 'de pinda' is een andere naam voor het gezwel in mijn borst en 'nuken' is vernietigen. En dat is wat we dus met dat ding gaan doen.

20211229 - zelfportret
zelfportret pré chemo
zelfportret 28_2
na operatie

vertraging 
05.08.2022

"Je bent aan de oude kant om nog een triple negatieve borstkanker te krijgen" zei de oncologe ergens begin januari. Waar ik in eerste instantie moest lachen, "Kijk! Ik ben jong van geest én lijf", had  ik geen flauw idee wat de impact op mijn hormonen zou zijn.
Ik ben dus sinds februari in een kunstmatige menopauze terecht gekomen,  met alles er op en er aan... migraines, moodswings, slecht slapen en opvliegers. Tegen het einde van mijn chemo ging het eindelijk beter maar nu dat ondertussen 2 maand geleden is, komt mijn cyclus al sputterend terug op gang. Uiteraard met alle gevolgen vandien. Om die schommelingen wat op te vangen en wetende dat mijn cyclus door de capecitabine waarschijnlijk weer zal stilvallen, ging ik op zoek naar een voedinssupplement  zonder hormonen dat het allemaal wat lichter gaat maken. Ik vond deze pilletjes.  Of ze effectief mijn symptomen gaan oplossen weet ik niet maar het is dus eigenlijk een soort van multivitamine-pil en dat kan dus geen kwaad.


Ik zal uiteraard eens ik terug aan de capecitabine moet, dit nog eens met de oncologe bespreken. Maar het zal nog even duren eer ik met haar een afspraak heb. Volgende week heb ik namelijk terug een date met de chirurge. Want, na de operatie was er goed en slecht nieuws. De tumor in mijn borst is volledig weg! De pinda is dus officieel genuked! Maar mijn lymfeklieren, dat is iet anders.
Op niveau 1 zaten er in 14 klieren kankercellen. Toen de chirurge mij -op de weide van het Dourfestival- belde, was de knoop om ook de klieren op niveau 2 weg te halen, snel door gehakt.

Mijn schrik voor lymfoedeem en de gevolgen ervan is groot maar als het protocol aanwijst dat mijn kansen op herstel door de 2e operatie groter zijn, dan is de keuze snel gemaakt.


Normaalgezien moest ik vorige week al onder het mes maar ik liep ergens rond 15 juli corona op. Aangezien ik 2 dagen voor de operatie nog zwak positief - maar niet meer besmettelijk- testte, werd de operatie een week uitgesteld. En misschien niet slecht want Corona én herstellen van chemo maakt dat ik nog niet op mijn sterkste ben.

na de operatie
 04.07.2022

Het is al efkes geleden dat ik hier nog een update plaatste. Ondertussen is de 2e ronde chemo iets meer dan een maand achter de rug en heb ik afgelopen woensdag een borstsparende operatie  gehad. (lees hier meer details over de ingreep)


Tijdens de consultatie voor de operatie had ik met de chirurge afgesproken dat ze -indien nodig- enkel de lymfenklieren op niveau 1 ging verwijderen. Dit omdat ik enorme schrik heb voor een lymfoedeem (oftewel een dikke rechterarm). Voor de operatie bleek "de pinda" op echo niet terug te vinden en dus was ik optimistisch voor de ingreep.


Jammergenoeg was het 2e scenario waarbij er kankercellen in de lymfeklieren zaten het geval. In plaats van een minimale ingreep met enkel verwijdering van de schildwacht- of sentinelklier werd volledig niveau 1 (3 klieren) verwijderd.


Volgende week krijg ik een eerste telefonische opvolging en op 20 juli gaan we in detail de vedere behandeling vastleggen. Het is wel al zeker dat ik 3 weken bestralingen zal krijgen en 6 maand orale chemotherapie, capecitabine, zal krijgen (onder de vorm van Xeloda). Of ik nog een bijkomende operatie voor de lymfeklieren moet krijgen, zal ik dan ook vernemen.

make-up

Toen Kim mij vertelde dat een paar van haar vriendinnen zich opmaakten om naar het ziekenhuis te gaan tijdens hun kankerbehandeling, snapte ik het niet goed waarom je dat zou doen. Vandaag, 47 dagen na mijn eerste dosis chemo, ben ik helemaal mee. Want, behalve 5 keer naar het ziekenhuis, ben ik maar 3 keer buiten geweest. Mijn wereld is de laatste weken wel heel klein geworden.


Deze namiddag moet ik opnieuw een mamografie laten maken om te checken hoe het met de pinda gesteld is. En alhoewel ik overal pijn heb van de spuit om mijn witte bloedcellen te stimuleren, zal ik vandaag toch een beetje "shinen". Want de eerste ronde chemo is voorbij, ik voel zelf die rare bobbel niet meer zitten en er zitten 3 weken tussen de 1e en de 2e ronde chemo dus volgende week hoop ik minder pijn en iets meer energie te hebben.

eerste chemo

11.01.22 

Mijn eerste chemodag is voorbij gevlogen. Eerst wat stress voor het aanprikken van mijn port-a-cath en wachten op de cardiologe voor mijn echocardiogram om op tijd naar de onco-dagkliniek te kunnen gaan.


Maar ik was er nét op tijd. En ondanks dat ik er alleen was -en dus een extra nekkussen meegenomen had om een dutje te kunnen doen- heb ik eigenlijk nauwelijks een moment alleen gezeten (mijn nekkussen is zelfs niet uit mijn tas geraakt).

Ik kreeg bezoek van Katrien, mijn onco-coach, die o.a. mijn genetische stamboom opgetekend heeft en van Jirka, de sociaal verpleegkundige, met wie ik van de bijwerkingen tot het financiële plaatje besproken heb.


Op het moment van de verschillende baxters heb ik nauwelijks iets gewerkt. Enkel bij de eerste had ik héél even een wee gevoel in mijn maag maar na een slok koffie was dat gelukkig weg (en bleek het pilletje dat ik voor het begin van de baxters kreeg, te werken). 


Ook vandaag voel ik mij eigenlijk best ok. Deze voormiddag nog vanalles geregeld. Rond de middag kwam de vermoeidheid een beetje op maar ik moest in de namiddag naar de huisarts om het spuitje dat mijn witte bloedcellen aangroei gaat stimuleren, te laten plaatsen.


Op weg naar de huisarts heb ik mij op de tram wel een beetje kwaad gemaakt. Een kerel had geen mondmasker aan dus ik heb er hem een aangeboden met de vraag mij te beschermen. Hij zei dat hij dacht dat hij dat niet ging doen. Dus heb ik hem duidelijk gemaakt dat ik gisteren mijn eerste chemo gekregen heb en dat hij in overtreding was. Het bleek hem allemaal niet te intresseren dus dan heb ik aangedrongen dat hij zich ging verzetten of dat ik de politie ging bellen. Na nog wat heen en weer gepraat heeft hij zich uiteindelijk verzet.
Ik ga de komende tijd het openbaar vervoer wat vermijden want aan dit soort dingen wil ik eigenlijk zo weinig mogelijk energie verspillen. 

twee weken

Twee weken geleden zat ik met mijn zus in het ziekenhuis. De dokter wond er geen doekjes om “ik heb slecht nieuws voor u”.

Sindsdien krijg ik wel dagelijks de vraag : “hoe voel je je?”. En nog altijd kan ik daar eigenlijk geen zinnig antwoord op geven.


De vermoeidheid van het lange wachten bij de onderzoeken, de pijntjes van de biopsie en de port-a-cath zijn maar ongemakken want ik voel mij niet “ziek-ziek”. Gisterenavond Ik dacht nog "ik heb een port-a-cath omdat ik volgende week chemo krijg omdat ik borstkanker heb.... maar dat kan toch niet!?”. Bij momenten blijft het compleet surreëel dat ik moet lachen met mijn eigen gedachtensprongetjes.


Tegelijkertijd wil ik het achter de rug hebben zodat ik in september terug naar school kan zodat ik volgend jaar wel kan afstuderen. Ik kleurde mijn haar roze en groen (dat roze is iets wat ik eigenlijk al lang wilde doen maar nooit durfde) want ik ga toch mijn haar verliezen dus f*ck it!, kocht mooie chemo-mutsjes, een resem verzorgingsproducten, begon aan mijn “30 plants a week” en regelde “babysit op / telewerken bij mij” zodat ik de dagen na de chemo niet alleen ben.


Wie mij een beetje kent weet dat praktisch plannen en organiseren wel mijn ding is. Dus als ik hoor dat ik er precies mentaal wel goed mee om kan, dan denk ik vaak “kan ook niet anders hé?”. De afgelopen jaren zijn al een leerproces in zelfzorg geweest: mindfullness om mijn burn-outs aan te pakken en sinds november anti-depressiva in de nasleep van mijn relatiebreuk en in de mate van het mogelijke sindsdien ook wekelijks bij mijn psychologe.


Dus ja, mijn innerlijke stem zegt dan “het kan ook bijna niet anders hé?”. Maar wees gerust, ze zijn er, de momenten van luidop vloeken en wenen. Zoals vandaag na het nieuws: “Vanaf maandag 10 januari tijdelijk geen bezoek toegelaten in het UZ Brussel”. Dat wil dus zeggen dat ik dinsdag alleen naar de chemo moet. En alhoewel ik niemand wil belasten om daar uren met mij te zitten wachten, had ik het toch fijn gevonden het de eerste keer niet alleen te moeten doen. Dus vandaag ween ik een beetje. Want om het met de slogan van mijn trui van Hart Over Kop te zeggen “wenen mag echt elke dag”.

En toch zal ook vandaag ongetwijfeld een fijne dag worden want ik heb écht een ongelofelijk netwerk van lieve vrienden die mij steunen, ik kan op altijd mijn ouders rekenen en vanavond ga ik eten met mijn zus en haar vriend. Maar voorlopig kruip ik nog even in mijn zetel en ga ik nog een beetje wenen. Want dat mag.

plaatsing port-a-cath

05.01.22

mijn port-a-cath!

Zoals je hieronder kon lezen werd de plaatsing van mijn port-a-cath verzet van maandag naar woensdag en volgden de bemoedigende woorden "en dan sta je vooraan op de lijst".
Bleek dat even tegen te vallen. Ik stond om 12u in het rooster, toen werd het 13u30 en uiteindelijk ben ik opgehaald om 16u15. Dat wachten was op zich het probleem niet maar dorst! En zin in koffie!


Tegen 19u was ik terug op de kamer waar mijn zus op mij zat te wachten. "We gaan nog een elektrocardiogram maken en dan moogt ge om 21u vertrekken".
Aangezien ik ondertussen dus echt wel honger had en die 4 beschuiten met confituur écht geen optie waren, at ik de overschot van Rani haar sandwich op en spraken we af dat we frietjes gingen eten!


Maar, het elektrocardiogram toonde dat mijn hartrite soms een extra sprongetje deed. En dat is niet de bedoeling. Maar ook niet ongewoon, dat is soms het gevolg van het feit dat het slangetje net te lang is en daardoor het hart prikkelt. Dus weg het frietjesplan en een nacht aan de hartmonitor met het vooruitzicht in de voormiddag terug, onder lokale verdoving, geopereerd te worden om de lengte van het slangetje aan te passen. Beetje tegenvaller maar ik was blij dat ik in het ziekenhuis kon blijven en dat ik opgevolgd werd. De mensen van de 6e verdieping, Hart-en vaatziekten, waren trouwens ongelofelijk vriendelijk én toverden nog 2 sandwiches met kaas voor mij tevoorschijn opdat ik toch nog iets kon eten.

Deze morgen stelde de nachtverpleegster die mij gemonitord had mij gerust: met mijn hartslag is op zich niks mis, ik ging wel snel naar huis kunnen. De assistent-oncologe die mij geopereerd had kwam mij héél vroeg bezoeken en ging de situatie met haar baas bespreken.

Een beetje later kwam ze terug met het besluit dat ik binnen een goed uurtje onder lokale verdoving geopereerd ging worden. Dat was -ondanks mijn zin om naar huis te komen- wel een opluchting want ik merkte echt wel dat mijn hartslag wat anders was.


Ik zou niet zeggen dat het aanrader is om onder lokale verdoving dit soort operatie mee te maken maar het is wel maf om te volgen. Vroeger was ik vrij 'screamish' over naalden en bloed maar dat is met de jaren beter geworden, want ik kon in de reflectie van de ramen boven de tafel waarop ik lag, perfect volgen hoe ze mij terug dichtnaaide. Ik zeg niet dat ik in de toekomst nog veel naar dat soort dingen ga kijken maar het was best wel fascinerend.


Het grote voordeel van die plaatselijke verdoving is dat nadien eigenlijk vrijwel direct naar huis mocht. En nu de update geschreven is kruip ik in mijn zetel onder mijn dekentje om wat te rusten.

consultatie oncologe 03.01.22

Vandaag had ik een afspraak met Dr. Joris, mijn behandelende oncologe.

Tot nu kan ik enkel zeggen dat de dokters, verpleging en mensen van de administratie ongelofelijk geweest zijn. Hun aanpak, hun begrip, het doet echt deugd van zo goed opgevangen te worden.
Ook vandaag vertrok ik na een verhelderend gesprek met een duidelijke beeld op mijn behandeling en afspraken. Blijkt dat ik de naam “operation nuke the pinda” niet slecht gekozen heb want we gaan er stevig invliegen! We starten op 11.01.21 en als mijn lichaam en witte bloedcellen het aankunnen, gaan we vanaf voor 4 dosissen om de 2 weken met epirubicine – cyclofosfamide.

Na deze 8 weken zouden we overschakelen naar wekelijks een dosis Taxol-Carboplatine gedurende 12 weken. Tenzij uit het genetisch onderzoek blijkt dat ik enkel het Taxol-component  nodig heb.


Het voordeel van mijn type kanker is dat als mijn lichaam het aankan en als de chemo aanslaat, ik waarschijnlijk nadien voor mijn borst geen radiotherapie meer nodig heb. Dan rest er enkel nog te zien of het nodig is voor mijn lymfeklieren.


Nu is heb ik dus nog een week om mijn port-a-cath te krijgen, documenten in orde te brengen en mijn babysitters te regelen.

consultatie borstkliniek 30.12.21

In het eindejaarsgewoel had ik nog niet verteld over mijn bezoek aan Dr. Vanhoeij.
We hebben de resultaten van de MRI en de CT-scan van eerder deze week besproken. Het héél goeie nieuws is dat er buiten in verschillende lymfeknopen (tot onder het sleutelbeen) geen metastase is in de rest van mijn lichaam. Gelukkig valt het aantal betrokken lymfeknopen mee en kan ik nog altijd deelnemen aan de TADANAC-studie*.

Afhankelijk van de behandeling die Dr. Joris op maandag 03.01 zal voorstellen en hoe ik daarop reageer, zal bij het 'korte traject' (4 maand) Dr. Vanhoeij en Dr. Luyten bij het 'lange traject' (6 maand) de borstsparende ingreep en de okselklierdissectie uitvoeren. Deze ingreep zou een 4 à 6 weken na de laatste chemo gebeuren. Er werd alvast een afspraak voorzien op 27.05.22 om te zien wanneer de ingreep ingepland kan worden.

Er werd donderdag naast het plaatsen van een marker in de grootste lymfeklier in mijn oksel ook een 'second look' echografie gedaan voor een fibroadenoom van 11mm in mijn linkerborst. Een fibroadenoom is een goedaardig en veelvoorkomend gezwel waar op dit moment geen verder opvolging nodig is. 

*De TADANAC-studie, uitgevoerd door Dr. Vanhoeij en Dr. Luyten heeft als doel een volledige okselklieruitruiming te vermijden. Daartoe voeren ze een doelgerichte okselklierdissectie (TAD - Targeted Axillary Dissection) uit na de chemotherapie mocht er in de oksel toch nog tumorcellen zitten.


Ik moest even lachen toen ik er het detail van de studie nog eens op na las want ze gaan bij de TAD mogelijks methyleenblauw inspuiten. Al wie ooit aan de VUB gedoopt is kent dit nog uit betere tijden.

stadium II

triple negative

“In stadium II is de diameter van de tumor groter dan 2 centimeter en/of heeft de kanker zich verspreid naar de lymfeknopen in de oksel. (Bij mij is dat ‘en’). De aangetaste lymfeknopen zitten niet aan elkaar vast, noch aan de omliggende structuren.”


Borstkanker wordt meestal onderverdeeld afhankelijk van de plek waar de tumor ontstaat. De ‘pinda’ in mijn borst is invasief want zit ondertussen in een paar lymfeklieren (aan de zelfde kant als waar pinda zit). Pinda is niet hormoon- of HER 2/neu-gevoelig. Daarom is die ‘Triple negatief’:

”Bij deze vorm van borstkanker hebben antihormoontherapie en trastuzumab geen effect. Triple negatieve borstkanker komt voor bij 10 procent van alle borstkankerpatiënten en komt iets vaker voor op jongere leeftijd. Dit type groeit vaak sneller en agressiever dan hormoongevoelige borstkanker. In de eerste jaren na de diagnose komt triple negatieve borstkanker daarom vaker terug, ondanks alle behandelingen. Maar als er na 7 jaar geen uitzaaiingen of lokaal herval zijn, is de kans groot dat dat niet meer gebeurt.”


De kans op genezing hangt van veel dingen af: het stadium, leeftijd, de grootte van de tumor, of er uitzaaiingen zijn, de behandeling … Ik heb uiteraard geen glazen bol maar de prognosecijfers van de Belgische Stichting Kankerregister uit 2018 voor stadium II is 92% tot 96%.


Wil je nog meer lezen hierover dan klik je best door naar Think Pink of Stichting tegen Kanker.

update 31.12.21

Deze ochtend telefoon gekregen van de anesthist. De oorspronkelijke afspraak voor de plaatsing van mijn port-a-cath is verschoven van maandag 03.01 naar woensdag 05.01. 
Dat is op zich goed nieuws want daardoor sta ik woensdag als eerste ingepland ipv allerlaatste (en moet ik niet de ganse dag nuchter blijven).


Verder staat er op 03.01 een COVID-test gepland en heb ik om 11u30 een afspraak met de oncologe. Eens ik haar gezien heb, zal ik weten wanneer mijn chemotherapie begint en welk ritme deze zal volgen.